“前幾天，全國首個罕見病領域人工智能大模型‘協和·太初’正式進入臨床應用，向患者提供初診咨詢和預約服務。”2月21日，剛結束門診工作，全國政協委員、河南省腫瘤醫院副院長花亞偉就向記者說起了這個好消息，“罕見病確診難，易誤診、漏診，人工智能大模型能幫助醫生更加準確快捷地診斷疾病。”

罕見病是指新生兒發病率低于萬分之一、患病率低于萬分之一、患病人數小于14萬的疾病，我國每年新增罕見病患者超過20萬人。

“罕見病雖然單病種患者稀少，但病種繁多，患者面臨治療難、用藥難、藥價高的問題。”這些年，花亞偉一直關注著罕見病領域，“罕見病患者術后需長期用藥，許多病人后期康復需要的醫藥費遠遠超過治療初期的手術費。”

“門診用藥醫保支付有封頂線，但罕見病患者的日常用藥都不便宜，自費的話，負擔較重。”花亞偉說。

健康路上不落一人。如何增強醫保保障能力，更好保障罕見病協議期內國家醫保談判藥品(以下簡稱“國談藥”)在門診用藥中的可及性，讓罕見病患者吃得起藥、用得上好藥，成了花亞偉的牽掛。

從降低自付比例到調動公益力量，從統籌門診大病保險到增補醫保目錄……為了讓提案更精準，花亞偉赴云南、貴州、四川以及河南省內多個地方，就罕見病患者用藥問題進行了大量調研。

讓花亞偉欣慰的是，去年全國兩會他提交的關于進一步完善醫保支付方式，提升罕見病國談藥門診用藥可及性的提案，已經得到了相關部委的辦理與回復。

花亞偉介紹，今年1月1日起執行的新版國家醫保藥品目錄，13種罕見病藥物被納入。

今年的全國兩會，花亞偉準備的提案，除了繼續為罕見病患者發聲，還關注如何推進外科藥學學科建設。

“相對于藥物治療，外科醫生更關注手術本身，但藥物治療對于外科也是必不可少的。”花亞偉建議，進一步加強外科藥學學科建設，優化外科藥師崗位設置，探索構建新的外科醫療工作模式，讓專業藥師成為外科團隊不可或缺的一員，以科學用藥護佑百姓健康。（河南日報記者 趙若郡）

  記者手記  

中午12點多，記者趕到醫院時，花亞偉的門診工作還未結束。每進來一位患者，他總是詳細問診、耐心解答。

“醫生和病人就像戰友一樣，攜手與疾病作戰。”在臨床一線，花亞偉用專業醫術護佑生命、撫慰焦灼。“有時是治愈，常常是幫助，總是去安慰。”這句樸素的醫者箴言，貫穿了花亞偉的職業生涯。

作為政協委員，花亞偉在履職中，為罕見病患者發聲，為推進外科藥學學科建設奔走，用醫者仁心回應關切、守衛健康。

來源：河南日報